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Cosa guarda, cosa ricorda e cosa prova chi convive con un tumore cronico del sangue? Gli occhi si soffermano sul volto e sui gesti del medico il 56% più della media, mentre resta impressa a lungo nella memoria la disponibilità dell’ematologo a chiarire anche i concetti più difficili. A generare invece intensi picchi emotivi, rilevati dal battito cardiaco e dalla sudorazione cutanea, è la capacità dei famigliari di distrarre il paziente dal pensiero fisso della malattia. A metterlo in luce è la prima analisi neurometrica sulle interazioni che i pazienti con Neoplasie Mieloproliferative Croniche e Leucemia Mieloide Cronica vivono con i loro medici, famigliari e amici.

Proprio dai risultati dello studio – condotto dal centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell’Università IULM di Milano – nasce “Connessioni di Vita. La guida per le interazioni che fanno bene”, promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM, nell’ambito della campagna di informazione e sensibilizzazione MIELO-Spieghi. Un vademecum di utilità sociale per costruire relazioni positive e di qualità: infatti i piccoli gesti, le parole e le interazioni che gli oltre 40.000 pazienti italiani stabiliscono con i medici e con i loro cari hanno un impatto diretto sul loro benessere mentale e sono così in grado di fare la differenza nel percorso di malattia di un tumore del sangue dall’andamento cronico.

È la prima applicazione delle tecniche neurometriche nell’ambito dei tumori cronici del sangue. Abbiamo potuto osservare- spiega Vincenzo Russo, professore di Psicologia dei Consumi e Neuromarketing, Università IULM, coordinatore del Centro di Ricerca “Behavior and Brain Lab” dell’Università IULM- l’attivazione delle differenti aree del cervello durante comuni interazioni con medici e caregiver, misurare il battito cardiaco e la sudorazione delle mani per capire l’intensità emotiva, esaminare il movimento degli occhi per comprendere a cosa prestano maggiormente attenzione. Ciò ci ha permesso di andare oltre quello che i pazienti dicono, scoprire cosa provano, ricordano e guardano”.

I pazienti tendono a osservare il volto e i gesti dell’ematologo il 56% in più rispetto alla media, così come la sua capacità di dimostrare attenzione e vicinanza: per il 63% delle persone è proprio questo l’elemento che più influisce sul gradimento del medico. “Per noi clinici è importante supportare il paziente non solo dal punto di vista scientifico, ma anche attraverso atteggiamenti e parole che possono aiutare l’altro a sentirsi più tranquillo e sicuro. I risultati di questa analisi neurometrica – afferma Elisabetta Abruzzese, Ematologia Ospedale S. Eugenio, ASL Roma2 – ci indicano, ad esempio, come usare un linguaggio semplice e accogliere tutti i loro dubbi migliori il coinvolgimento emotivo nei nostri assistiti”.

Se 1 paziente su 2 lamenta un comportamento iperprotettivo dei propri cari, 3 su 4 dichiarano di apprezzare quando famigliari e amici li coinvolgono in attività quotidiane: un atteggiamento di reciprocità che determina picchi emotivi positivi. “Un tumore cronico del sangue accompagna la persona per tutto il corso della vita e quindi a volte diventa un vero pensiero fisso. Ecco perché il benessere mentale di noi pazienti migliora, come confermano i risultati di questa analisi neurometrica, quando chi ci è vicino prova e riesce a distrarci. Inoltre, anche piccoli gesti e frasi di stima, così come la capacità di fare squadra, fanno registrare alti tassi di coinvolgimento emotivo”, commenta Antonella Barone, presidente AIPAMM.

La storia dei tumori del sangue è radicalmente cambiata grazie ai progressi della ricerca scientifica. Novartis da oltre vent’anni è pioniera nell’area dell’ematologia e ha sviluppato terapie mirate e cellulari che hanno permesso di migliorare e prolungare la vita dei pazienti. “È emblematico come oggi si possa parlare di cronicità nell’ambito dei tumori del sangue. Di conseguenza, i bisogni dei pazienti sono cambiati. È per questo che, accanto allo sviluppo di trattamenti innovativi, il nostro impegno in ematologia si concretizza in iniziative per aiutare i pazienti a gestire in modo attivo e consapevole la malattia. Proprio con questo obiettivo è nata Connessioni di Vita, la prima guida che vuole migliorare le interazioni quotidiane di chi convive con un tumore cronico del sangue”, conclude Chiara Gnocchi, Country Communication & Patient Engagement Head Novartis Italia.

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