Tag selezionato: malattie rare

La voce dei pazienti

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo il 28 febbraio, viene lanciato un nuovo portale per sensibilizzare su queste gravi patologie e dare voce ai pazienti

Prevenzione

La Società Italiana di Neurologia in prima linea in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra domani 29 febbraio. Ben oltre il 50% di queste patologie ha, infatti, una componente neurologica e coinvolge nella loro sintomatologia il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo

La voce dei pazienti

Cosa farebbe un bambino se scoprisse che donare il proprio giocattolo preferito alla ricerca scientifica potrebbe contribuire a curare un suo compagno di classe? Un video, disponibile da oggi sul sito www.andarelontano.it e sul canale YouTube di Fondazione Telethon, ci mostra proprio come molto spesso i bambini siano più pronti degli adulti a condividere e ad aiutare gli altri

La voce dei pazienti

Al via domani 1 marzo 2019 la XI edizione del Volo di Pegaso, un ponte tra scienza e arte, concorso artistico dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2019

La voce dei pazienti

I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.