Proprio il giorno in cui AIFA ha approvato la rimborsabilità del farmaco che avrebbe potuto salvargli la vita, Leo, di soli 12 mesi, affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) ha lasciato questa terra.

Ha lottato come un guerriero fino alle fine. Era stato ricoverato d'urgenza all'ospedale pediatrico Santobono di Napoli per una grave crisi respiratoria. I genitori avevano creato una pagina Facebook "Uno SMAgliante LEOncino" per sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica al fine di rendere accessibili ai piccoli pazienti i farmaci di cui avevano bisogno.

I genitori, Francesca e Francesco, avevano lottato strenuamente perchè potesse essere curato con lo Zolgensma, farmaco salvavita per la malattia rara che lo aveva colpito. Tra i più costosi al mondo: per averlo infatti servono circa 2 milioni di euro. Prima delle nuove disposizioni, la prescrizione gratuita era riservata solo ai bambini fino ai sei mesi di età o di peso inferiore ai 13,5 chili. Adesso è possibile anche per i piccoli pazienti che raggiungono i 21 chili di peso. 

Il piccolo Leo, attraverso la donazione degli organi voluta dai genitori, potrà salvare altre piccole vite. L'8 marzo scorso aveva compiuto un anno.

Redazione Respiro.news