Sono i papà, i fratelli, gli amici di persone con emofilia i protagonisti della terza edizione del premio letterario Roche #afiancodelcoraggio che in questi giorni stanno raccontando la loro vita dando prova di forza, coraggio e sensibilità a sostegno dei propri cari.

Asma grave. Chiamala con il suo nome”, è questo il titolo della campagna di informazione e sensibilizzazione sull’asma grave promossa da Respiriamo Insieme Onlus con il contributo non condizionato di AstraZeneca Italia, e finalizzata a far luce su una patologia che ancora oggi è fortemente sotto diagnosticata e non adeguatamente curata e gestita.

Sfidare e combattere insieme il mieloma multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue che oggi, grazie alla ricerca, sta perdendo terreno: la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata. E’ questa la mission della campagna di sensibilizzazione ‘Mieloma Ti sfido’ presentata nei giorni scorsi a Roma.

E' partita il 18 novembre e si protrarrà fino al 2 dicembre la nuova campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione denominata “In viaggio con Luca”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura.

Pazienti e medici non ne vogliono più sapere, la parola tumore come sintesi di male incurabile ormai non ha più senso. Le nuove terapie consentono un'aspettativa di vita che per una buona percentuale equivale a quella della popolazione generale.

rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.