Non è solo un’app. E non è solo un programma di televisite. È “un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la SLA”. A presentare il progetto, ieri nel Salone d’Onore della Triennale di Milano, i vertici AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Amiotrofica) di fronte a una sala gremita di pubblico.
“Ovunque Vicini – Assistenza specialistica per le persone con SLA” è “il nuovo modello promosso da AISLA, in partenariato con Fondazione Serena - Centri Clinici NeMO, realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ministro per le disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo - spiegano gli esperti dell’Associazione – Si tratta di un progetto che nasce da una convinzione semplice quanto radicale: la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce. L’obiettivo è quindi costruire un’infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con SLA e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali”.
La presentazione dell’iniziativa si è aperta con il saluto del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha richiamato il valore di modelli capaci di rendere più vicina, accessibile e continua la presa in carico delle persone con disabilità complesse, in coerenza con il principio del Progetto di Vita personalizzato e partecipato. Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA, ha subito chiarito portata e senso dell’iniziativa in modo semplice e chiaro: “AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze”.
“Ovunque Vicini” nasce da un percorso ideato e maturato dall’ideatore dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana, e dal Direttore Generale AISLA nonché responsabile del progetto Grazia Micarelli. Concreta la domanda a cui hanno cercato di dare risposta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi?
"Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone. ‘Ovunque Vicini’ nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo” ha commentato Fontana, seguito da Micarelli che ha aggiunto: “La vera sfida, oggi, non è soltanto innovare, è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone: più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone.”
E a dare manforte è stato Alessandro Padovani, neurologo e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia: “La SLA ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria” ha detto.
La giornata ha fatto perno sulla dimostrazione pratica di ISA, la piattaforma digitale che rende operativo il modello “Ovunque Vicini”, già scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play: l’APP consente alle persone con SLA e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, di accedere a televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, di ricevere orientamento sociale attraverso AISLA, e di beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro quattro ore durante le 12 ore di operatività giornaliera del servizio. Sviluppata con Advice Pharma Group, CRO biodigitale italiana nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, ISA è all’avanguardia per solidità scientifica e tecnologica.
Il progetto entrerà ora nella sua prima fase di sperimentazione in Calabria, Basilicata e Veneto, tre regioni pilota diverse tra loro per caratteristiche geografiche e organizzative, con l'obiettivo di estenderlo al più presto sul territorio nazionale.
(Nella foto, un momento della presentazione alla Triennale di Milano)
