In Italia sono più di 5 milioni, quasi il 10% della popolazione: sono le persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche esistenti (tra esse anche l’ipertensione polmonare, che interessa pesantemente gli organi della respirazione), seconda principale causa di disabilità in Europa dopo le malattie cardiovascolari.
APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS-ETS) ha deciso di promuovere, in occasione del suo 40° anniversario, un’indagine a proposito degli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch. E i risultati non sono confortanti: la qualità della vita post diagnosi è peggiorata per quasi una persona su due (48,9%) e tra gli ambiti più colpiti spiccano il lavoro, con il 60,8% delle persone che sono state costrette ad abbandonarlo o a ridurre i carichi, lo sport e la sfera affettiva e relazionale. Ansia e paura sono gli stati d’animo più comuni di fronte all’avvio e/o al cambio della terapia farmacologica. “La diagnosi di una patologia reumatologica, ancora troppo spesso, è una sentenza che costringe le persone a dover cambiare i loro progetti di vita con costi emotivi e sociali molto alti” dichiara Antonella Celano, presidente APMARR.
Con la diagnosi si cambia vita
Sono infatti oltre 7 su 10 (il 70,9%) le persone costrette a dover cambiare e/o modificare il proprio progetto di vita in seguito alla diagnosi, con punte che superano l’80% (83,3%) tra i diagnosticati prima del 2000, anno spartiacque per le cure reumatologiche (come per molte altre specialità) grazie allo sviluppo e all’arrivo, tra le opzioni terapeutiche, dei farmaci biologici.
I principali ambiti in cui si manifestano questi cambiamenti riguardano il lavoro (71,7%), dove più di 6 persone su 10 (60,8%) con una patologia reumatologica sono state costrette ad abbandonare e/o a ridurre l’attività lavorativa. Seguono poi lo sport (38,9%) e la sfera delle relazioni affettive con il partner (32,8%). In quest’ultimo caso più della metà del campione (56,6%) dichiara di aver avuto problemi nella relazione a seguito della diagnosi, con effetti diretti anche rispetto ai rapporti sessuali e difficoltà riscontrate per oltre 3 persone su 4 (79,4%). Problematicità che per fortuna solo in meno di un caso su 5 (17,1%) hanno portato ad un allontanamento dal partner.
In generale, il 48,9% del campione di persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche dichiara che la qualità della vita è peggiorata dal momento della diagnosi, percentuale che sale al 53,2% nella fascia di età compresa tra i 65 e i 75 anni.
L’indagine, intitolata “Vivere con una patologia reumatologica”, ha interessato un campione nazionale di 1.627 persone, tra persone affette da patologie reumatologiche (274), caregiver di persone con malattie reumatologiche (100) e popolazione generale non colpita da queste patologie (1.253).
Entrando nel dettaglio della ricerca, e da un’analisi qualitativa delle risposte fornite, si evince come, di fronte al momento della diagnosi, i sentimenti più diffusi nelle persone di fronte alla scoperta della malattia reumatologica siano stati la tristezza (49,2%), la paura (47,8%), lo smarrimento (44,9%) e l’ansia (43%). Oltre alla rabbia (39,8%) provata anche verso sé stessi, sentendosi quasi responsabili per non essersi presi cura a sufficienza della propria persona, e al senso di sollievo provato per aver dato finalmente un nome reale alla malattia così da non sentirsi più considerati, anche dai familiari, malati immaginari. Ansia (40,9%) e paura (37,6%) ritornano come sentimenti principali e negativi anche nel momento dell’avvio della terapia farmacologia, con solo il 9,1% che dichiara di essersi sentito tranquillo all’inizio delle cure. E si acuiscono ancora di più di fronte ai cambiamenti nella terapia farmacologica, non certo infrequenti visto che il 41,5% del campione dichiara di aver modificato il farmaco per le cure da 3 a 4 volte e quasi in un caso su 5 (17,9%) dalle 5 alle 6 volte, con conseguente delusione in quasi 4 casi su 10 (39,1%), ansia nel 38,7% e paura nel 38,1% del campione, con la fiducia provata da meno di una persona su 5 (19,8%), mentre solo il 3,4% si è dichiarato tranquillo di fronte al cambiamento della terapia farmacologica. “Come APMARR siamo impegnati fin dalla nostra fondazione, avvenuta 40 anni fa, per tutelare e difendere il diritto alla salute delle persone con patologie reumatologiche e rare, perseguendo la nostra mission: migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita – chiarisce Antonella Celano – Una qualità della vita che per le persone affette da una patologia reumatologica, è ancora fortemente frenata rispetto a diversi ambiti quali, in primis, quello lavorativo e delle relazioni sociali. Chiediamo quindi alle Istituzioni interventi mirati con un rafforzamento del piano nazionale della cronicità e un impegno costante per garantire il diritto alla salute agli oltre 5 milioni di italiani affetti da una delle oltre 150 patologie reumatologiche, affinché la diagnosi non equivalga a una sentenza, costringendo le persone a dover cambiare i loro progetti di vita con costi emotivi, sanitari e sociali molto alti”.
Parole d'ordine, informazione e comunicazione
Prendendo in considerazione il solo campione della popolazione generale non affetta da patologie reumatologiche, emerge come l’85,7% abbia sentito almeno parlare di queste malattie contro un 15,3% che invece non le ha nemmeno sentite nominare, percentuale che sfiora un quinto del campione sia nella fascia d’età compresa tra i 16 e i 40 anni (18,3%) sia in quella tra i 65 e i 75 anni (19,1%) e nel Nord Ovest (18,4%). Rispetto alla conoscenza circa le patologie reumatologiche si evince un enorme deficit, con il 78,1% della popolazione italiana che ne ha almeno sentito parlare ma dichiara di avere informazioni per niente o poco complete su queste malattie.
Tra le principali fonti di d‘informazione sulle patologie reumatologiche spiccano il medico di base (43,5%), i forum di discussione (30%) e i siti istituzionali e governativi (22,6%); da notare come solo in poco più di un caso su 10 (10,1%) siano le Associazioni di pazienti attive in ambito reumatologico ad essere delle fonti informative per i cittadini italiani. Risultati sconfortanti emergono anche rispetto alla prevenzione, visto che il 78,3% degli italiani non ha mai effettuato analisi e/o dei controlli per verificare di essere affetto da una patologia reumatologica, una percentuale che sale ancora di più nella fascia d’età compresa tra 41 e 64 anni (80,5%). Tra i pochi cittadini che si sono sottoposti a visite e screening preventivi, in più di un terzo dei casi (31,4%) questi risalgono a prima del 2018.
Un altro aspetto chiave che emerge come ambito di miglioramento riguarda la comunicazione tra medico e paziente. "Ci immaginavamo l'impatto negativo che una patologia reumatologica può avere sui pazienti, ma i numeri che risultano da questa ricerca sono sconvolgenti – dichiara Luis Severino Martin Martin, presidente del CReI (Collegio dei Reumatologi Italiani) – Fra tutti gli ambiti analizzati quali lavoro, sport e aspetti relazionali mi ha colpito specialmente la reazione dei pazienti quando iniziano una terapia farmacologica: soltanto uno su 10 si mostra tranquillo, e questo dato si dimezza se dobbiamo prendere in considerazione ogni cambio di terapia, che purtroppo avviene spesso. Questo dato, sicuramente preoccupante, contrasta con l'entusiasmo che spesso proviamo noi sanitari quando offriamo una terapia, consapevoli che stiamo offrendo una terapia valida ed innovativa che certamente potrà migliorare la qualità della vita del paziente. È evidente – conclude Martin – che noi medici dobbiamo ancora imparare molto su come comunicare con i nostri pazienti, trasmettendo loro più entusiasmo e notizie rassicuranti, e meno informazioni tecnico-scientifiche che potranno essere approfondite in un secondo momento."
“La Società Italiana di Reumatologia–SIR ha fra i suoi obiettivi principali il miglioramento della salute del malato reumatico – afferma Gian Domenico Sebastiani, presidente SIR – Per conseguire questo ambizioso obiettivo ha messo in atto una serie di azioni sia nell’ambito dell’interlocuzione politica che in quello del miglioramento della conoscenza di queste patologie presso i decisori politici e la popolazione in generale, ottenendo importanti risultati quali ad esempio il DDL 946 volto al potenziamento dell’assistenza al malato reumatico.”
“L’impatto invalidante delle patologie reumatiche è evidente, non solo per la limitazione fisica e comportamentale che spesso ci si trova ad affrontare, ma anche per la riconfigurazione della propria immagine di sé come persone – chiarisce Guendalina Graffigna, Professore Ordinario di Psicologia dei Consumi e della Salute presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB – Dal punto di vista psicologico-emotivo la diagnosi e l’esperienza della malattia si accompagna spesso ad una perdita di senso di autoefficacia, ad autolimitazioni nelle attività professionali e quotidiane, a forme di isolamento sociale. Peggiora il quadro la scarsa consapevolezza che l’opinione pubblica ha circa questo invalidante impatto delle malattie reumatiche e la tendenza a stereotipizzare queste diagnosi come tipiche dell’età avanzata: elementi che tendono a stigmatizzare la malattia e a far sentire isolato e poco compreso chi ne soffre.”
La ricerca è stata presentata a Roma nei giorni scorsi, in concomitanza con l’evento istituzionale “Da ieri in poi. Viaggio nei 40 anni di APMARR”, che ha ricevuto il patrocinio di: Senato della Repubblica, Istituto Superiore di Sanità, AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), SIR (Società Italiana di Reumatologia), CReI (Collegio dei Reumatologi Italiani), FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale) e FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri).
Recentemente APMARR ha condotto un’altra indagine, “Prevenire con la vaccinazione”, sempre in collaborazione con WeResearch, su un campione nazionale di 402 tra persone affette da patologie reumatologiche e loro caregiver. I risultati? Oltre un paziente reumatologico su 5 (il 20,4%) non si sottopone alle vaccinazioni consigliate dalla Società Italiana di Reumatologia, e quasi uno su 10 (il 9,1%) crede che i vaccini non siano uno strumento di prevenzione efficace.
La fascia d’età tra i 41 e i 60 anni è quella meno coinvolta nelle vaccinazioni (20,8%), frenata dal rischio di subire eventuali effetti collaterali (40,8%), dalla paura che i vaccini possano alterare il già precario equilibrio di salute (25,2%) e dal deficit d’informazioni (19,7%). Oltre 7 persone su 10 (71,6%) con patologie reumatologiche, inoltre, non si sono mai sottoposte alla vaccinazione contro l’Herpes Zoster, nonostante sia fortemente raccomandata dalle linee guida nazionali.
Alessandra Rozzi
Redazione Respiro News
