La Giornata Mondiale della Malattie Rare cade simbolicamente il 29 febbraio, giornata “rara” per eccellenza. Negli anni che non sono bisestili, e che quindi a febbraio hanno solo 28 giorni – come il 2026 - la celebrazione si anticipa al giorno precedente. Quest’anno la ricorrenza ha oltretutto ricevuto un imprinting importante da parte del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ne ha approfittato per affrontare il tema – complesso e sentito – dell’equità nell’accesso alle cure: "Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. Opportunamente, quest'anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è dedicata all'equità nell'accesso alle cure – ha affermato infatti il Presidente della Repubblica - Il tema richiama l'attenzione sulla necessità di garantire a tutte le persone, indipendentemente dalla natura della malattia da cui si è affetti, pari diritti e pari opportunità terapeutiche. Un impegno che non riguarda soltanto l'accesso ai farmaci e si estende all'insieme delle terapie, dei trattamenti e dei servizi che accompagnano l'intero percorso di cura".
Mattarella ha quindi aggiunto che "il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull'intero Territorio nazionale", affrontando anche il tema – assai problematico – delle migrazioni necessarie, purtroppo necessarie in un Paese dove l’omogeneità regionale delle cure è ancora un miraggio.
"Nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. Di qui l'importanza della ricerca e della messa a disposizione delle terapie necessarie, accanto agli interventi riabilitativi e ai servizi socioassistenziali. L'Italia si distingue per il suo impegno attivo nel promuovere l'accesso ai farmaci destinati alle patologie rare e nel ridurre i tempi che intercorrono tra l'autorizzazione e l'effettiva disponibilità delle terapie – ha proseguito il Presidente - Permangono, tuttavia, disomogeneità territoriali che incidono sull'effettiva esigibilità delle prestazioni e determinano disparità non più accettabili: il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull'intero Territorio nazionale”.
E il richiamo alla Carta Costituzionale suona come una sottolineatura chiara e forte della necessità di rimediare ai troppi disservizi e mancanze cui il Servizio Sanitario Nazionale è soggetto per mancanza di fondi, risorse e scelte politiche discutibili.