L’epilessia è una tra le più frequenti patologie neurologiche, riconosciuta come malattia sociale dall’OMS. In Italia le persone con epilessia sono oltre 500.000, e almeno 125.000 di queste presentano forme resistenti alla terapia farmacologica, spesso associate a gravi disabilità fisiche e cognitive. Di più: il 60% dei malati è disoccupato, e quasi un paziente su due rinuncia a cercare un’occupazione a causa della propria condizione, o se ne ha una la perde in seguito a una crisi sul posto di lavoro. Sull’argomento occorre quindi creare cultura e formazione. La campagna “Butterfly Effect” di Fondazione LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), realizzata da You & Web con il contributo non condizionato di Angelini Pharma, ha coinvolto migliaia di ragazzi sulla piattaforma di streaming in diretta Twitch, e ha avuto proprio l’obiettivo di combattere lo stigma, che nei giovani è ancora più frequente. Utilizzare i loro canali comunicativi rappresenta una innovazione per aumentare la consapevolezza di tutti.

La campagna
Non a caso come protagonista della campagna è stata scelta una farfalla: il suo battito d’ali è infatti leggero, quasi impercettibile, ma capace di creare tempeste. L’iniziativa, presentata da Motore Sanità, si basa sulla farfalla come emblema di trasformazione.
Lo stigma associato all’epilessia e lo stress psicologico che ne consegue hanno mostrato di avere ripercussioni negative sulle persone, provocando

• isolamento sociale;
• bassa autostima;
• ridotta qualità di vita;
• peggioramento delle crisi.

In una persona con epilessia, oltre allo stigma “esistente” è importante considerare anche il grado con cui l’individuo si sente stigmatizzato.
Lo stigma associato all’epilessia coinvolge particolarmente la vita lavorativa: il tasso di disoccupazione e sottoccupazione tra le persone con epilessia supera infatti quello della popolazione generale. Il Servizio Sanitario Nazionale spende ogni anno 880 milioni di euro per gestirla, ma il prezzo più alto resta quello umano: il paziente non combatte solo contro le crisi, ma contro un’etichetta.
“La lotta allo stigma che accompagna l'epilessia s'ha da fare – ha dichiarato Ignazio Zullo, membro della X Commissione Permanente, Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica - e per questo la campagna della Fondazione LICE  ‘il battito di una farfalla’ va sostenuta. In Commissione Sanità  del Senato abbiamo avuto modo di audire società scientifiche, professionisti, associazioni di malati, addetti all'assistenza, ed è emersa la volontà di tutte le forze politiche di portare avanti un testo che rafforzi la lotta allo stigma e il rispetto della dignità della persona con epilessia, la quale ha pieno diritto di essere inserita nel tessuto sociale, nei contesti di vita e di lavoro mediante una presa in carico che assicuri non solo assistenza sanitaria ma anche tutele sociali. Spero che nel volgere di qualche mese si possano concludere i lavori della Commissione per il passaggio alla Camere”.

L’appello di LICE: “Combattere lo stigma è una priorità”
"L’Epilessia – ha spiegato Oriano Mecarelli, Presidente di Fondazione LICE ETS – è una patologia troppo spesso ignorata dai mezzi di comunicazione e segnata da un retaggio storico sfavorevole che ha consolidato uno stigma difficile da superare. Quando una persona riceve questa diagnosi, in molti casi ottiene anche un'etichetta che diventa un marchio sociale. Questo stigma è alimentato da pregiudizi e false conoscenze, e il paziente si ritrova a dover affrontare non solo la sfida medica, ma anche un peso sociale significativo". Fare buona informazione, allora, diventa una priorità per permettere un approccio più ampio e consapevole a questa patologia neurologica cronica così complessa. “Anche attraverso i nuovi strumenti e linguaggi dei social – ha spiegato Mecarelli –, che ci permettono di dialogare con la fascia più giovane della popolazione".
"La LICE – ha spiegato Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE – da sempre lavora non solo sulla ricerca e sulla formazione degli specialisti, ma anche sul supporto psicologico e sociale per le persone con epilessia. È fondamentale una presa in carico multidisciplinare integrata: il neurologo da solo non basta. Servono figure come lo psicologo, l’assistente sociale e gli infermieri dedicati, per garantire un percorso diagnostico e terapeutico adeguato. Inoltre, è essenziale che a livello istituzionale tutte le Regioni deliberino e implementino i Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA), per offrire una cura equa e di qualità su tutto il territorio nazionale".
Fondamentali, anche nel caso dell’epilessia, risultano la tempestività della diagnosi, la gestione complessiva del paziente, l’indirizzo ai centri specialisti per l’accesso alle nuove cure più efficaci. “Tutte le forme di epilessia – ha spiegato Laura Tassi, Past President LICE - in particolare associate a malattie rare, si giovano di percorsi di cura condivisi, precoci, di una diagnosi accurata e di una terapia adattata per età e per genere. Negli ultimi anni c’è stato un enorme sviluppo di nuovi farmaci, meglio tollerati e più efficaci, ma la terapia deve essere personalizzata e partire da una corretta indagine sulle cause spesso geneticamente determinate”.

Il Butterfly Effect
La campagna ha coinvolto alcuni streamer e gamer professionali con migliaia di follower suTwitch, per creare una narrazione che sensibilizzasse il pubblico sulla complessità dell’epilessia. La scelta di questa piattaforma è avvenuta anche perché i videogiochi e le consolle, una volta attivati, presentano un disclaimer che mette in allerta, richiamando a una particolare attenzione le persone che soffrono di epilessia fotosensibile. La community di Twitch, quindi viene a contatto tutti i giorni con questo tipo di messaggio. “E siamo andati a dire loro – ha sottolineato Nese – che il tema è molto più ampio, spiegando le iniziative di fondazione LICE attraverso il linguaggio specifico dei singoli creator”. A questi, è stata inviata una box con un origami di una farfalla da comporre che ha rappresentato il touch point analogico. I creator hanno costruito l’origami in diretta e molti utenti hanno interagito, creandolo a loro volta.