La Scalinata del Pincio, uno dei punti più suggestivi e scenografici di Bologna, ha fatto da sfondo alla prima tappa di ‘Notti Rare‘, l’iniziativa di informazione sull’emoglobinuria parossistica notturna (Epn) promossa da Sobi, azienda biofarmaceutica multinazionale, leader nello sviluppo di terapie innovative mirate a migliorare la vita delle persone con malattie Rare.
Alle 22 di ieri sera Eleonora Montagnana, giovane violinista bolognese di formazione classica, con oltre 300.000 follower su TikTok, nota anche grazie alla sua partecipazione a programmi televisivi, registrazioni e concerti al fianco di artisti di fama nazionale e internazionale, ha dato vita a una performance notturna (come richiamo alla caratteristica ‘notturna’ della malattia, da cui sono affetti 350 italiani) sulle note di ‘A sky full of stars‘ dei Coldplay e di altri brani pop.
All’esibizione musicale, si legge in una nota, si accompagna “una ricca programmazione social sui canali dell’artista- TikTok, Instagram e Facebook- con la possibilità, per gli utenti, di godersi la performance anche da casa”.
Commentando la sua partecipazione all’iniziativa, Montagnana si dice “felice e orgogliosa di poter prendere parte a ‘Notti Rare‘” e auspica che la sua musica “possa essere utile non solo per una presa di coscienza sociale di questa patologia ultra rara, ma anche per regalare un po’ di leggerezza e un dolce risveglio alle persone con Epn”, malattia del midollo osseo “causata da una mutazione casuale, non ereditaria, che fa produrre alle cellule staminali globuli rossi, globuli bianchi e piastrine ‘difettosi'” e caratterizzata da “manifestazioni episodiche notturne e mattutine, con sintomi non sempre evidenti”.
L’obiettivo dell’iniziativa è “fare luce su questa patologia cronica ultra-rara, che colpisce tra 0,5 e due persone ogni milione di abitanti” e i cui sintomi “includono, tra gli altri, la fatigue (che riguarda ben il 96% dei pazienti), la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale e la dispnea”.
Come spiega Antonio De Vivo, ematologo dell’Istituto di Ematologia ‘Lorenzo e Ariosto Seragnoli’ del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, l’Epn “è una malattia ematologica rara, ma è anche una delle patologie ematologiche più studiate e meglio conosciute”, e “la fine comprensione dei meccanismi fisiopatologici della malattia, combinata con il progresso della ricerca farmacologica, hanno permesso di ottenere delle terapie mirate”, con un utilizzo terapeutico di anticorpi monoclonali che “ha ‘drammaticamente’ migliorato l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti”.
E la ricerca, prosegue De Vivo, “non si ferma”, perché “saranno presto disponibili terapie che prevedono la somministrazione di inibitori del complemento sia per via endovenosa, a intervalli più lunghi, che per via sottocutanea, e in futuro anche farmaci a somministrazione orale”. Da parte sua, Giampiero Marra, Medical director Sobi Italy, Greece, Cyprus and Malta, evidenzia che “Sobi, che come sempre ha a cuore le persone con malattie Rare, vuole portare un tocco di leggerezza e delicatezza a questa comunità”.
Per questo, aggiunge, “abbiamo scelto un registro comunicativo diverso, e grazie alle note di un violino, ‘Notti Rare’ inviterà il pubblico e le persone con Epn a mettersi letteralmente ‘in ascolto’: il primo in ascolto degli altri, i secondi in ascolto del proprio corpo”. La tappa bolognese è la prima di tre serate: le prossime due si terranno il 12 luglio a Bassano del Grappa e il 13 settembre a Bari.
Fonte: www.dire.it
