Nella Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’Italia della SLA ha conquistato la scena internazionale: a Toronto, in Canada, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) - nel Board dell’International Alliance of ALS/MND Associations con Riccardo Zuccarino, direttore clinico di NeMO Trento, e appartenente alla Consulta della Pneumologia - ha infatti visto riconosciuta la candidatura di Alberto Fontana (foto), Tesoriere AISLA e importante punto di riferimento per l’Associazione, all’Allied Health Professional Award 2025, dove ha ricevuto il voto unanime di oltre 60 associazioni SLA di tutto il mondo.
“Il premio non celebra solo la persona, ma un modello italiano: quello dei Centri Clinici NeMO, ecosistemi multidisciplinari dove ricerca, assistenza specialistica e relazioni umane si intrecciano, e dove la comunità – famiglie, volontari e pazienti – è protagonista” dicono all’AISLA. E se tra le testimonianze che portano la voce dell’Italia nel mondo spicca Federica Mastrosimone, 31 anni, siciliana con SLA, simbolo internazionale di resilienza e partecipazione civica, con questo premio il modello NeMO è stato riconosciuto a livello globale.
In questi anni, infatti, i Centri NeMO - in collaborazione con le Regioni Lombardia, Marche, Liguria, Lazio, Campania, Emilia-Romagna e con la Provincia Autonoma di Trento - hanno preso in carico oltre 20.000 persone con SLA e malattie neuromuscolari, garantendo continuità terapeutica, autonomia e supporto concreto alle famiglie.
“Questo premio non è solo mio – commenta dal canto suo Alberto Fontana – Appartiene a chi crede che prendersi cura non sia un insieme di regole, ma un atto di coraggio quotidiano. Lo dedico ai professionisti, alle famiglie e alle Associazioni che hanno avuto il coraggio di realizzare un sogno.”
Il tema scelto dall’ONU per la Giornata Internazionale della Disabilità 2025, “Promuovere società inclusive per le persone con disabilità per favorire il progresso sociale”, secondo AISLA sottolinea come le persone con disabilità non siano da considerare un peso ma una risorsa concreta, e siano in grado di costruire legami, attivare alleanze tra clinici, istituzioni e società civile, contribuendo a un modello di cura capace di fare scuola nel mondo.
“Milanese, classe 1971, Alberto Fontana – che convive con una malattia del motoneurone sin da giovanissimo – ha trasformato la propria energia e passione in un motore di innovazione e leadership nel Terzo Settore, dimostrando che il valore di ogni intervento si misura nella dignità restituita a chi convive con la fragilità” commentano oggi in AISLA.
Il Terzo Settore italiano, del resto, conferma il suo ruolo anche nella ricerca scientifica. Dal 2008, AISLA, Fondazione Vialli e Mauro, Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon - soci fondatori di AriSLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA ETS) - assicurano infatti fondi adeguati a finanziare studi dedicati alla SLA. Il finanziamento annunciato recentemente riguarda 830 mila euro, destinati a quattro progetti che coinvolgeranno 11 gruppi di ricerca tra Bari, Brescia, Genova, Milano, Monza, Napoli, Roma e Torino, con studi multicentrici e progetti pilota, focus su nuovi biomarcatori, monitoraggio più accurato e terapie mirate, consolidando il ruolo della ricerca italiana come asset strategico.
“La cura non è un gesto isolato: è squadra, è presenza, è scelta quotidiana. Ogni piccolo gesto, ogni promessa mantenuta costruisce futuro. AISLA è presenza concreta: nelle case, negli ospedali, nei Centri NeMO, nella ricerca e nella tutela dei diritti” commenta Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA.
E se il Simposio Mondiale della Ricerca Scientifica, andato in scena a San Diego subito dopo il Congresso internazionale di Toronto, ha confermato come l’Italia della SLA sia al centro di un network globale che unisce comunità, pratica clinica e innovazione scientifica, “questo premio e questi risultati sono la dimostrazione concreta che il nostro Paese - conclude Massimelli - può fare scuola nel mondo quando cura, ricerca e comunità lavorano insieme”.
