Domani 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day), importante occasione di attenzione e conoscenza dedicata alle persone con SLA, ai loro caregiver, agli operatori sanitari, e a chi lavora per difendere i diritti dei pazienti, per promuovere la ricerca e per costruire una società più giusta verso le persone con SLA. Anche nel 2025, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) è protagonista della mobilitazione nazionale con un’intera settimana di eventi diffusi su tutto il territorio nazionale: appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, la tradizionale veleggiata (nell’immagine, una delle scorse edizioni), incontri istituzionali, visite sull’Etna, e persino un open day all’insegna dello yoga dedicato a operatori e familiari per ritrovare equilibrio e respiro.
Si tratta di un’iniziativa che coinvolge tutta l’Italia per ribadire l’importanza della cura condivisa, dove il fiordaliso, un fiore raro e resistente, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders richiama l’impegno globale a superare ogni barriera diffondendo conoscenza e consapevolezza.
La settimana ha il suo culmine il 21 giugno, giorno scelto dall’International Alliance of ALS/MND Associations – di cui AISLA è membro attivo dal 1986 - perché coincidente con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita: lo stesso giorno, alle 14:30 su Rai Premium, va in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia”, patrocinato da AISLA, che vede la partecipazione della performer Drusilla Foer.
Tra gli eventi rilevanti della settimana è da segnalare anche la veleggiata solidale di Marina di Salivoli (Piombino), dove nel fine settimana decine di persone con SLA, familiari e volontari, salperanno portando in mare un messaggio potente di libertà e resilienza.
Inoltre, per sottolineare l’impegno costante verso ricerca e informazione, AISLA annuncia il lancio della nuova Redazione Scientifica, curata da due autorevoli figure del panorama neurologico italiano: Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia (SIN), e Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO di Brescia e Coordinatore del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare SIN.
“Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica. Con la Redazione Scientifica AISLA vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone” dichiara il Prof. Ticozzi.
E fa eco il Prof. Filosto: “Solo integrando ricerca, pratica clinica e comunicazione possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova Redazione Scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi convive con la SLA”.
Chiude la Presidente Nazionale di AISLA, Fulvia Massimelli: “Questa Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresentano la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità”.