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E' partita il 18 novembre e si protrarrà fino al 2 dicembre la nuova campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione denominata “In viaggio con Luca”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura.
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Pazienti e medici non ne vogliono più sapere, la parola tumore come sintesi di male incurabile ormai non ha più senso. Le nuove terapie consentono un'aspettativa di vita che per una buona percentuale equivale a quella della popolazione generale.
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I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.
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Il 20 luglio scorso si è conclusa la seconda edizione del Summer Camp “RESPIRIAMO Aria Nuova”, Campus Salute per bambini asmatici e/o allergici organizzato dalle associazioni Respiriamo Insieme Onlus e ARI-AAA3 Onlus.
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L’Istituto Superiore di Sanità e l’Istituto Pio XII Onlus di Misurina (Belluno, Veneto) hanno siglato una convenzione scientifica per la validazione e lo sviluppo delle attività di questa struttura, accreditata dal SSN e dedicata esclusivamente allo studio, cura e riabilitazione in montagna delle malattie del respiro.
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La stagione attuale vede crescere praticamente ogni giorno nuove associazioni di pazienti e federazioni di associazioni di pazienti. Ma come nasce un’associazione di pazienti?
