Tindaro Gianno, Presidente dell'Associazione IPF e Malattie Rare del Polmone Sardegna ha chiesto ad alcuni pazienti, affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (FPI), di raccontare le sensazioni che provano quando la saturazione scende sotto il limite.

Ecco alcuni messaggi che ha ricevuto: 

• Per me è una sensazione bruttissima, sembra ci sia il vuoto attorno a me, per potermi riprendere devo stare seduta, perché la mia saturazione scende sotto sforzo anche con l'ossigeno. Ma ormai mi sono abituata a tutto ciò, stringo i denti e vado avanti aspettando la benedetta chiamata. Buon respiro a tutti.🥰🥰
• When I get very out of breath it feels as if my lungs are squeezed in a box fighting to get out & be set free so that I might breathe 😔 Take a deep breath everyone 💜
  
  
• Quando la saturazione scende a 64 mi fa girare la testa e tosse affanno basta che faccia un minimo sforzo che scende da 94 a 70. Ho ossigeno a 4 se non mi muovo. Adesso ho iniziato a capire che se mi muovo lo metto a 12 con la canetta di 10 metri posso fare qualcosa in casa tanto per non stare in divano. È dura ma siamo in attesa che succeda qualcosa di nuovo!!!! Mi è piaciuto molto la proposta di uno di noi che ha fatto x lo stroller di un attacco universale nelle farmacie x muoversi da casa. Buon respiro a tutti noi e un abbraccio!!! 🙏👍
  
  
• Quando la saturazione scende spesso inizia anche la tosse. La combinazione dei due è micidiale. In quel momento, il primo pensiero è che sto per morire. Poi ripenso alla frase che mi disse mio marito, durante la prima crisi, stai respirando, senti l'aria che entra. Allora il panico, la paura passano....e so che avrò altri respiri
  
  
• Sentire e leggere le sensazioni degli "apneisti fuori dall'acqua" serve a noi medici a non dimenticarci che dobbiamo fare di tutto per cercare di migliorare queste situazioni. Vorrei, però, tornare ad uno dei racconti postati da Tindaro per ricordare che in cucina il pericolo non sta tanto nel tubo che ci porta l'ossigeno al naso, ma piuttosto nell'ossigeno stesso QUANDO esce dalle cannule nasali: attenti a non mettersi con il naso (e l'ossigeno) vicino al fornello acceso, magari per sentire il profumo di quello che stiamo cucinando.Ma questo sicuramente è inutile che ve lo ricordi. Buona giornata a tutti. Dott. Giuseppe
  
  
• Girare per casa con il " guinzaglione lungo" ... fare la doccia con l'ossigeno ( per ora) a 5.... Dormire a rate, perché all'improvviso il cuore parte a mille e passi la notte con le gambe giù dal letto, l'ossigeno sul 3 ( per ora) . Le scale...un'autentica tortura.  Fare il mio letto ( cerco di fare qualcosa per non sentirmi inutile), cucinare con la cannula gettata sulla schiena per evitare i fuochi del gas.  Battiti del cuore che saltano da 55/60 a 140/150. Vivere nel ricordo di quando ogni giorno mi facevo 8/10 km. nei boschi . Il trapianto data l'età non è più un'opzione.   Ma anche così, la vita merita di essere vissuta. Buongiorno. Niente è più invisibile dell'aria eppure niente è più essenziale. Parlare del problema serve a voi che lo vivete quotidianamente e a noi per riflettere. Dott.sa Gianfranca
  
  
• Porto la mia esperienza ...finora riesco a muovermi tranquillo senza ossigeno ... appena allungo un pochino ,una gradinata o un pochino di dislivello. Le pulsazioni arrivano al limite , ho i muscoli che sono come stanchi e la saturazione arriva al limite ...se vado un pochino di più scende sotto vado in desaturazione ..mi fermo o rallento e piano piano rientro....sono sotto esbriet. Il mio amico Tindaro mi chiede di spiegare che sensazioni si provano quando si resta senza fiato. Io ogni volta penso di non riuscire a farla passare. Respiro sempre più forte, alzo l'ossigeno se ho ancora qualche tacca e urlo, si urlo, ma non fa male,  è semplice paura  di non superare quella crisi. Per fortuna stando fermo riesco ancora a domare queste crisi  mi dico anche questa volta è passata. È come quando da bambino correvi a perdifiato per stare davanti ad un amico con la differenza che adesso mi basta fare due scalini oppure sedermi nel divano e poi  non c'è un amico da superare  ma solo la paura... Achille

Dormire a pezzi per tutta la notte, essere svegliato dalla tosse che sopraggiunge a causa della gola arsa dall'ossigeno e dal reflusso che mi perseguitano oramai da tempo.Il naso tappato che ti costringe a respirare a bocca aperta e di conseguenza la saturazione che scende.Tutta questa situazione ti porta a doverti muovere anche se non lo vuoi, peggiorando la situazione della saturazione. Cerchi di controllarti pensando alle raccomandazioni del bravissimo Raimondo, il terapista dello Zonchello che a febbraio, dopo circa 40 anni di onorato lavoro, andrà in pensione. Raimondo non dice nulla ma ci vuole poco a capire che molte volte ha chiesto che gli venisse affiancato un altro terapista, per poterlo istruire al meglio, per sfruttare al meglio l'esperienza acquisita in tantissimi anni. Ma di tutto ciò, alla dirigenza della sanità poco importa, poco importa che tantissimi malati gravi, che usufruiscono di quel servizio per sopravvivere, debbano rivolgersi ai privati, spostandosi in Sardegna con tutto ciò che ne consegue.Chiudendo quell'ambulatorio dello Zonchello, si chiude un altro servizo indispensabile per molti di noi.Quanti di noi, saranno in grado di sopravvivere a questo scempio, vista l'età e la gravità delle malattie?

Chiedo solo un po' di coscienza da parte di chi ha il potere.

Per risolvere casi eccezionali ci vogliono iniziative eccezionali.

Tindaro Gianno.