Anita è una giovane donna, social media manager, digital strategist. Ha la SMA, atrofia muscolare spinale, una rara patologia che le causa una disabilità motoria grave: è meno autonoma nello svolgere le attività quotidiane ed è in condizione di svantaggio nella partecipazione alla vita sociale. Svantaggio che ogni giorno colma con una grande dose di organizzazione, abnegazione e con la sua carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza. Anita grazie alla sua carrozzina si muove, lavora, mangia, beve, viaggia: esercita il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Diritti polverizzati di colpo, il 7 luglio, dall’incuria umana: la sua carrozzina è stata distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza e che, invece, l’ha proiettata in un incubo.

Anita si è imbarcata a Bari, ma quando è sbarcata a Cagliari lo shock: ha riavuto la sua carrozzina elettronica personalizzata completamente inutilizzabile. Joystick rotto, braccioli rotti, pedane per i piedi rotte, ammaccature e strappi sulla postura. “Senza la mia carrozzina io non posso muovermi – spiega Anita Pallara – La carrozzina è l’equivalente delle mie braccia e delle mie gambe, è la mia unica possibilità di autonomia. Se non posso assumere la postura corretta provo dolore, faccio fatica a mangiare e bere autonomamente. Ora la mia carrozzina è distrutta, è come se mi avessero amputata”.

Secondo le normative vigenti le carrozzine non possono entrare nel vano passeggeri dell’aereo. Qualunque carrozzina, compresa una sofisticata e personalizzata come quella di Anita, viene considerata, secondo la Convenzione di Montreal, alla stregua di un bagaglio, anche nei limiti risarcitori – dichiara l’avvocato Edno Gargano dell’omonimo studio legale di Pescara, esperto in diritto di passeggeri e legale di Anita – La legislazione italiana, come anche quella europea, non tutela in maniera soddisfacente i danni che subisce un disabile la cui carrozzina sia andata danneggiata o, peggio, distrutta, come nel caso di Anita. Intendiamo richiedere a Ryanair i danni patrimoniali, ma soprattutto non patrimoniali, riferibili al disagio patito, alla vacanza rovinata a lei e ai suoi cari: per Anita la carrozzina non è un semplice mezzo di trasporto, ma fa parte di lei, è l’unico modo in cui riesce a muoversi e a interagire con il mondo circostante. Come studio legale cercheremo di fare giurisprudenza con il caso di Anita e, soprattutto, solleciteremo le istituzioni, in particolar modo il legislatore affinché possa intervenire in maniera risolutiva su una problematica che non può essere ignorata più”.

Il sistema trasporti non percepisce le persone disabili. In aereo, ma anche in treno, devi prenotare molto prima. Ti caricano quando decidono loro, ti scaricano quando decidono loro. Sei un oggetto che viaggia, non una persona – denuncia Anita, che è anche presidente dell’associazione FamiglieSMA – Questo è abilismo, è discriminazione a tutti gli effetti. È tempo di cambiare questa politica dei viaggi. Il Ministero dei Trasporti ha mai contattato una persona con disabilità per sapere com’è per noi viaggiare? Sarebbe ora che lo facesse”.

In seguito al danno subito, per permettere ad Anita la prosecuzione della vacanza, l’azienda produttrice le aveva inviato un joystick sostitutivo per cercare di tamponare la situazione. Impossibile, troppi danni: Anita e sua madre sono dovute rientrare a casa per poi potersi recare a Roma, dove Anita aveva lasciato la sua vecchia carrozzina con la quale potrà riprendere a muoversi in attesa di capire cosa accadrà a quella distrutta. Una carrozzina pagata dal Sistema Sanitario Nazionale, il nostro SSN fondato sui principi di universalità, uguaglianza ed equità. Tecnicamente, ai sensi di legge, la carrozzina è definita un ausilio, normata dal celeberrimo nomenclatore tariffario (quello formalmente rinnovato nel 2017 ma per il quale siamo ancora in attesa dei decreti attuativi). La carrozzina di fatto viene prescritta dallo specialista ogni sei anni (nel caso delle carrozzine a telaio rigido). Se una carrozzina diventa vecchia o si rompe è estremamente difficile ottenere una sostituzione, tutto deve passare attraverso la ASL. Nel frattempo? Puoi attendere. Tanto sei un disabile, avrai mica anche delle cose da fare?

Fonte: UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

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