“La pelle è il nostro contatto con il mondo, è ciò su cui si basano le relazioni e l'accettazione di sé. Qualcuno, invece, ne sottovaluta l'importanza e pensa che le mie siano 'solo malattie della pelle' e che quindi dovrei tenermele e accettarle”. Martina ha quarant'anni, e da quando ne aveva venti convive con due patologie dermatologiche rare, la malattia di Darier e la malattia di Grover.
Le due condizioni sono estremamente simili: la prima, scoperta nel 1889 dai dermatologi Ferdinand-Jean Darier e James Clarke White, è una malattia della cheratinizzazione che ha una prevalenza stimata di circa un caso su 50.000 persone e un decorso cronico e recidivante. L'esordio si verifica di solito verso la pubertà: i pazienti presentano papule cheratosiche grasse e colorate (rosse, marroncine o giallastre), che possono essere isolate o raggruppate a formare delle placche.
Le lesioni cutanee spesso si infettano diventando maleodoranti e mettendo il paziente in una situazione di forte disagio. Possono aggravarsi con l'esposizione alla luce del sole o ai raggi UVB artificiali, con il calore, la sudorazione, la frizione e le infezioni. I siti più interessati sono le aree seborroiche del tronco e del viso: la parte superiore del torace, la schiena, le parti laterali del collo, la fronte, le orecchie e il cuoio capelluto. Anche le anomalie delle unghie, fragili e con una particolare forma a V, sono costanti e altamente suggestive.
La seconda patologia, descritta per la prima volta dal dermatologo Ralph Grover nel 1970, viene definita anche dermatosi acantolitica transitoria, evidenziando il fatto che solitamente si risolve in modo spontaneo in pochi mesi. Tuttavia, sebbene sia generalmente riconosciuta come una malattia benigna e autolimitante, può talora persistere con scarsa risposta alla terapia: in questi casi la denominazione di “transitoria” può essere fuorviante. Mentre la causa della malattia di Darier è genetica, quella della malattia di Grover resta ancora sconosciuta.
“Fino ai vent'anni non ho mai avuto alcun sintomo che potesse farmi pensare ad una malattia della pelle. Ho la carnagione molto chiara, quindi sono sempre stata soggetta ad arrossamenti a causa del sole”, racconta Martina. “Poi è iniziata la comparsa di crosticine da cui esce un liquido giallastro: provocano prurito, ma se ci si gratta si finisce per irritare anche l'area di pelle circostante. La presenza di queste due malattie rare è stata confermata da un esame istologico, e da allora ho provato tante terapie, dagli immunosoppressori come la ciclosporina ai retinoidi come l'isotretinoina, dal cortisone agli antistaminici, ma nessuno di questi trattamenti ha avuto l'effetto desiderato: la malattia non è mai scomparsa. Così, dopo tanti anni, ho avuto un rifiuto psicologico verso i medicinali e verso le creme che dovevo utilizzare per tenere morbida la pelle”.
Oggi Martina è seguita presso l'Ambulatorio Dermopatie Complesse dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. “Questa malattia si presenta a fasi alterne ma non prevedibili, pertanto è molto difficile da tenere sotto controllo: ho prurito, bruciore e, come si può immaginare, diventa sempre più difficile sentirsi a proprio agio nel contesto lavorativo e relazionale quando si è irrequieti, quando si teme che si vedano queste crosticine, quando ogni volta che si affronta l’argomento ognuno dà una sua chiave di lettura. A volte mi ritengo fortunata perché le papule sono comparse sulle parti del corpo che posso coprire con i vestiti: non ne ho sul viso, e non ho neppure quelle alterazioni delle unghie che sono fra i sintomi della malattia di Darier, ma ho paura che possano presentarsi in futuro. Non ho mai conosciuto altre persone con queste patologie: vorrei parlare con loro per sapere, ad esempio, se qualcuno ha fatto il vaccino anti-COVID-19 nonostante la malattia della pelle fosse in fase acuta; mi è stato assicurato che non ci sono controindicazioni, ma sono comunque preoccupata”, conclude Martina. “Soprattutto, vorrei sapere se hanno sperimentato altre terapie e se sono riusciti a sconfiggere queste malattie così invasive”.
Chiunque volesse fare una segnalazione riguardo alla malattia di Darier o alla malattia di Grover, oppure mettersi in contatto con Martina, può inviare una e-mail al seguente indirizzo di posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
