Le linee guida europee per la presa in carico dei pazienti colpiti da Sarcoidosi stanno per compiere 20 anni. Sono in buona parte obsolete, è evidente, e risalgono infatti al 1999. Una Task Force internazionale, diretta dal prof. Bob Baughman (Cincinnati, USA) e dal prof. Dominique Valeyre (Parigi, F) si sta occupando di rinnovarle, in seno all’ERS (European Respiratory Society) e dal 2015, partecipando al congresso ERS ad Amsterdam, ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia ONLUS è entrata a farne parte, come rappresentante delle Associazioni dei pazienti in tutta Europa. Il 4 settembre 2016 si è poi riunito il gruppo di ricerca delle malattie polmonari parenchimali diffuse dell’European Respiratory Society (in congresso mondiale a Londra) e ha avviato ufficialmente i lavori della Task Force sulla terapia della sarcoidosi.

Scopo di questo organismo è quello di rivedere tutta la letteratura medica presente su questo argomento (tutte le ricerche compiute), discuterne i contenuti ed estendere dei criteri di cura di questa malattia più aggiornati sulla basa di quanto conosciuto comevero sino a oggi. Sono presenti nella Task Force medici ricercatori europei e statunitensi (per l’Italia è presente la prof.ssa Paola Rottoli), e metodologi da tutta Europa. Le persone con sarcoidosi sono rappresentate da due delegati scelti dall’assemblea delle associazioni europee delle persone colpite da sarcoidosi: il Presidente di ACSI ONLUS, dr. Filippo Martone e il tedesco Bernd Quadder. La Task Force si è riunita ancora a Losanna nel febbraio 2017 e a Milano a settembre 2017. La riunione conclusiva si è tenuta a Parigi.

In questo lasso di tempo sono stati presi in considerazione oltre duemila articoli scientifici.
Quando questa Task Force terminerà, raggiungendo il suo scopo, ERS si è impegnata con ACSI a far partire una nuova Task Force, questa volta sulla diagnosi della Sarcoidosi.

Questo permetterà il raggiungimento di uno degli obiettivi di base di ACSI: lo stabilirsi di uno standard di diagnosi e cura condiviso a livello internazionale che sia aggiornato.

Forse non tutti sanno che ad oggi nessun farmaco è indicato formalmente come adatto a curare la malattia. Questo fa capire quanto sia urgente rinnovare le Linee Guida. I lavori con e fra gli esperti hanno visto inoltre la creazione di un’indagine internazionale che ha coinvolto i pazienti di tutta Europa: “Terapia ed esiti della sarcoidosi: cosa conta di più per te?” allo scopo di reperire notizie su quali sono gli esiti più importanti per i pazienti e accertarsi che le raccomandazioni delle linee guida includano gli aspetti della terapia che più contano per i pazienti. Terminato alla fine di febbraio, il questionario poneva poche ma fondamentali domande sulla terapia, sullo stile di vita, sugli effetti indesiderati di farmaci e terapie, sulle analisi di laboratorio, esami radiografici, etc. Tradotta in 6 lingue (francese, inglese, italiano, olandese, spagnolo e tedesco) l’indagine si è svolta esclusivamente sul web e ha visto coinvolti i pazienti di tutta Europa. ACSI ha registrato una congrua partecipazione, contribuendo a raggiungere il campione complessivo di migliaia di pazienti. Con noi la risposta è stata quella delle omologhe Associazioni di Olanda, Germania, Inghilterra, Spagna, Francia, Austria, Belgio.

I risultati sono stati oggetto di studio per quanto riguarda la quantità e la qualità delle risposte e le implicazioni a queste collegate e saranno resi noti durante le fasi finali dei lavori. Da una prima disamina degli esiti, si è potuto tuttavia riscontrare come alcuni commenti lasciati dai pazienti al termine del questionario, abbiano fatto emergere una serie di suggerimenti rispetto alla terapia della malattia. Primo fra tutti quello di prendere in maggiore considerazione la sua natura multiorgano cui adeguare una o più terapie che tengano conto del coinvolgimento dei vari organi. A seguire è stata evidenziata la necessità di una più vasta formazione dei medici di medicina generale, di un incremento dei centri specializzati nella presa in carico dei pazienti, di un supporto psicologico per loro e per chi vive loro accanto. La ricerca è poi comprensibilmente l’altro focus su cui ci si deve soffermare, soprattutto per la terapia anche delle forme meno note (neurosarcoidosi) e per arrivare a conoscere una volta per tutte la causa della malattia.

Sono questi solo alcuni dei suggerimenti più comuni ai pazienti che hanno partecipato al questionario e non sorprende come siano condivisibili in tutte le realtà geografiche e socio-politiche. A dispetto infatti delle possibili differenze di sistema sanitario, di assistenza ai pazienti e di realtà storiche e politiche, appare chiaro come i nodi che vengono al pettine siano assolutamente gli stessi anche altrove dall’Italia. Questo in qualche modo ci consola, ma altrettanto costituisce una sfida non più solo nazionale e dunque l presa di coscienza che va operata una più energica azione di tutti in tutta l’Europa. ACSI continuerà a esserci per i malati italiani e in qualità di rappresentante delle associazioni oltre confine.

Amelia Carlucci
Segreteria Nazionale ACSI