Perdere i capelli non è mai piacevole, neppure per un uomo di mezza età, ma in quel caso, spesso, si accetta la situazione e si va avanti. Molto diverso è se questo accade a una ragazzina di tredici anni, e ancora peggio è perdere non solo tutti i capelli, ma anche le ciglia, le sopracciglia e i peli del corpo. È ciò che è capitato a Martina. Tutto è iniziato con una piccola chiazza dove i capelli hanno smesso di crescere, e la diagnosi è stata subito chiara: alopecia areata, una malattia autoimmune che secondo alcune stime colpisce il 2% della popolazione, 147 milioni di persone nel mondo.
La famiglia si rivolge ai migliori specialisti, sostenendo costi ingenti, ma i dermatologi consultati prescrivono alla ragazza dei farmaci a base di cortisone e ciclosporine, che non danno alcun risultato. Anzi, nel giro di qualche mese Martina perde tutti i capelli: l'alopecia diventa quindi totale e successivamente universale, con la perdita di ciglia, sopracciglia e di tutti i peli del corpo. Un fatto che potrebbe apparire meno sconvolgente rispetto alla caduta dei capelli, ma che priva gli occhi e il naso dei suoi “filtri protettivi”, esponendoli a polvere e sudore.
“È stato un trauma”, racconta la mamma, Donatella. “Questa malattia ha un grande impatto psicologico e relazionale: soprattutto a quell'età, i ragazzi temono le prese in giro e quindi si isolano, non vogliono più andare a scuola o uscire con gli amici. Mia figlia ha iniziato a utilizzare una parrucca, ma anche così c'erano delle cose che non poteva fare, come andare in piscina o fare un pigiama party con le amiche. In quel periodo era sempre stanca, si addormentava anche in macchina, non si alzava più dal divano. Io non mollavo mai, cercavo continuamente di trovare una soluzione, e lei mi rassicurava dicendo che magari i capelli sarebbero ricresciuti. Ma quando la vedevo senza la parrucca, mi si spezzava il cuore”.
La svolta, insperata, avviene quando Donatella prenota una visita con la prof.ssa Antonella Tosti, Ordinario di Dermatologia Clinica presso la Leonard Miller School of Medicine dell'Università di Miami, in Florida: una dei maggiori esperti al mondo di questa patologia, che pur lavorando negli Stati Uniti, svolge anche attività di libera professione in Italia, a Bologna. La prof.ssa Tosti offre uno spiraglio di speranza: una classe di farmaci chiamati JAK-inibitori; alcuni di questi sono già stati approvati per alcuni tipi di tumori rari come la mielofibrosi e per patologie croniche di tipo autoimmune, come l'artrite reumatoide, o di tipo dermatologico, come la psoriasi e la dermatite atopica, ma possono essere utilizzati off-label anche per l'alopecia areata. Non si tratta, ovviamente, di farmaci miracolosi, efficaci per tutti: occorre sempre affidarsi agli specialisti, che conoscono bene i pazienti che hanno di fronte.
Martina, così, inizia la terapia con una di queste molecole, il tofacitinib, somministrato per via orale, e i suoi capelli pian piano ricominciano a crescere. Ma il farmaco arriva in Italia dalla Turchia e, con il blocco dei voli in seguito alla pandemia di COVID-19, si verificano delle difficoltà di approvvigionamento. Sarà il prof. Claudio Feliciani, direttore della Struttura Complessa di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, a risolvere il problema: grazie anche alla sensibilità dell'AOU e alla disponibilità del Servizio di Farmacia e governo clinico del farmaco, è stato possibile permettere alla ragazza di proseguire la terapia fino ad oggi.
Per capire quanto il trattamento abbia funzionato basta guardare i suoi capelli castani, di nuovo lunghi fino alle spalle e curiosamente ricresciuti ricci, mentre prima della malattia erano lisci. Martina oggi ha 17 anni ed è come se la sua malattia fosse scomparsa. “Ora può farsi i codini e sperimentare diverse pettinature”, racconta la mamma. “Da poco mi ha detto che questo periodo buio le ha fatto capire tante cose, anche se credo che abbia rimosso molti di quei brutti momenti. Ora il mio desiderio è quello di far conoscere questa opportunità al maggior numero di persone possibili: la mia preoccupazione è rivolta soprattutto a quei ragazzi che in età adolescenziale devono affrontare tutto questo. Non stiamo parlando solo di un danno estetico: gli studi dimostrano un aumento dei suicidi e dell'uso di sostanze sia nei pazienti che nei loro familiari”.
Ora che è tutto è finito, Donatella vuole che nessuno perda tempo con i tanti rimedi alternativi che spesso i pazienti sperimentano: “Tempo e denaro – precisa – perché le spese sono tante, per le visite, per le terapie e soprattutto per le parrucche, che possono costare anche migliaia di euro e devono essere cambiate una volta l'anno. Vorrei raccontare a tutti la nostra storia e sensibilizzare l’opinione pubblica: oggi delle cure esistono e funzionano”.
Fonte: UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
