Fondazione Roche, che da sempre è impegnata nel sostenere e affiancare le associazioni di pazienti nel delicato compito di supportare pazienti e caregiver che affrontano un percorso di cura, con la 4ª edizione del Bando “Fondazione Roche per i pazienti” prosegue nel suo intento e premia ben 7 progetti innovativi presentati da associazioni milanesi: ACTO-Alleanza contro il tumore ovarico Onlus, Europa Donna Italia, ROPI-Rete oncologica pazienti Italia e Salute Donna Onlus per l’area onco-ematologia e nello specifico per i tumori femminili; APS Associazione PaLiNUro e APS Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica sempre per l’onco-ematologia ma rispettivamente per tumori uroteliali e neoplasie ematologiche; Federazione Alzheimer Italia con un progetto relativo alle neuroscienze sulla demenza e la malattia di Alzheimer.
Il progetto di ACTO Onlus, rete nazionale di associazioni pazienti impegnata nella lotta contro il tumore ovarico e i tumori ginecologici, consiste nel processo di digitalizzazione della rete tramite il nuovo portale www.acto-italia.org e mira a migliorare l’erogazione dei servizi e aumentare l’efficienza gestionale delle singole associazioni aderenti alla rete. ACTO vuole offrire un punto di informazione interamente dedicato a tutti i tumori ginecologici e uno spazio aperto ai contributi e alle iniziative di clinici, istituzioni, ricercatori e altre associazioni pazienti italiane ed estere, e ospitare le azioni di advocacy a sostegno dei diritti delle pazienti italiane affette da tumore ginecologico. Nicoletta Cerana, Presidente di ACTO Onlus e coordinatrice del progetto, dichiara: “Con il nostro nuovo portale vogliamo rafforzare la rete delle Associazioni migliorando la qualità dei servizi offerti alle donne italiane colpite da tumore ginecologico e, al tempo stesso, creare una piattaforma comune con cui dare voce alle pazienti e migliorare la prevenzione, la diagnosi e la cura di queste neoplasie ancora poco conosciute dalle stesse donne e oggetto spesso di stigma sociale”.
Europa Donna Italia, movimento per i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno, con il progetto ‘Europa Donna Italia Academy-Tele-Senolgia’ vuole avviare un percorso di formazione online sui nuovi strumenti per la gestione del percorso di prevenzione, diagnosi e cura del tumore al seno. Il progetto è stato coordinato da Francesca D’Antona, che racconta: “Il titolo originario era ‘Quel poco di buono...che ci ha lasciato il Covid’ dato che il periodo pandemico ci ha fatto imparare velocemente a socializzare e lavorare con zoom, skype, meet, strumenti che sono rimasti nell'uso quotidiano e sono diventati imprescindibili. Lungi dall'essere un corso di formazione sui tecnicismi, Tele-senologia vuole essere un'occasione per riflettere, apprendere e imparare a utilizzare gli strumenti a disposizione dei cittadini e dei pazienti per ‘saltare la fila’ e avere una visione consapevole del cambiamento che stiamo vivendo”.
Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, aggiunge: “Il SSN sta cercando di riorganizzarsi nonostante le ancora innumerevoli difficoltà. Proprio per questo i primi 8 miliardi per la sanità, previsti dal PNNR, serviranno per la telemedicina, case e ospedali di comunità, assistenza domiciliare e ammodernamento e sicurezza degli ospedali. Sull’intera Penisola si sta cercando di potenziare la telemedicina e più in generale la facilitazione della gestione a distanza delle relazioni medico-struttura-paziente. All’interno di questo nuovo contesto, la paziente colpita da neoplasia mammaria deve essere messa nelle condizioni di poter partecipare attivamente ai servizi digitali e alle nuove modalità di interazione con il personale medico e le strutture ospedaliere e sanitarie”.
‘Noi, per una vita oltre il cancro’ è il progetto di ROPI-Rete Oncologica Pazienti Italia che dà voce a pazienti e caregiver che stanno al fianco di persone con patologie oncologiche, dedicato a donne survivor con tumore della mammella e ai loro bisogni (clinici, privati, professionali e socio-relazionali) nel post-cura per un rapido reintegro nel tessuto sociale. Grazie a specifici focus group, rappresentati da 60 donne eterogenee per età e area di residenza, verrà sviluppato uno strumento multimediale fruibile sui principali canali social di associazioni pazienti, presidi sanitari, istituzioni, che consentirà di identificare i bisogni delle donne orientandone percorsi e decisioni con uno stimolo gentile (teoria dei nudge), al fine di ottenere comportamenti virtuosi con vantaggi sia per la donna sia per la collettività. Il progetto è stato coordinato dal dottor Giuseppe Deledda, Psicologo Psicoterapeuta e Psiconcologo, che commenta: “Il nostro progetto si propone di coinvolgere ed ascoltare attivamente le donne che hanno superato il tumore al seno, o che vivono una condizione di metastasi, per poter sviluppare uno strumento che faciliti la ricerca e l'ottenimento delle informazioni di cui la donna necessita”.
“Grazie ai progressi chirurgici e terapeutici il tasso di sopravvivenza fra le donne colpite da tumore della mammella è cresciuto fino a raggiungere la cifra record del 90%, contro il 40% del 1970 – dichiara Stefania Gori, Presidente ROPI. Coloro che oggi si sono lasciate alle spalle la malattia hanno, in gran parte dei casi, la stessa aspettativa di vita di persone di pari età che non hanno mai avuto un tumore, pertanto hanno il pieno diritto, anche a livello familiare, affettivo, sociale e lavorativo, di tornare a una vita normale. Le cure per chi ha superato il tumore sono di fatto una nuova branca dell’oncologia che richiede la messa a punto di follow-up appropriati e specifici e di interventi assistenziali e riabilitativi ad hoc (fisici, psicologici e sociali) per supportare il reinserimento sociale e il mantenimento di uno stile di vita corretto ed equilibrato. Senza dimenticare tutte le donne con malattia metastatica le quali hanno bisogni specifici legati alla propria fase di vita e alle caratteristiche della donna”.
Salute Donna Onlus, associazione di volontariato dedicata alla promozione dell’educazione alla salute, alle attività di prevenzione delle malattie oncologiche e al sostegno di pazienti oncologiche nel percorso di cura, con il progetto ‘Telemedicina per un secondo parere clinico gratuito sui tumori femminili (mammella/ovaio): quali vantaggi per le Pazienti e per il Sistema sanitario’ intende fornire un servizio di teleconsulto a costo zero per le pazienti, grazie allo straordinario volontariato di una rete clinica esperta di tematiche oncologiche, rete che può dare un secondo parere clinico rispetto a una diagnosi tumorale. Il progetto è stato coordinato da Paolo Ranieri, Bioingegnere, e da Lella Gasparro, laureata in scienze biologiche. A nome di entrambi, Paolo Ranieri commenta: "La pandemia da Covid-19 ha reso familiari alla popolazione i concetti di telemedicina e di video-comunicazione a distanza: di assoluto pregio ed originalità è l’interpretazione di Salute Donna, capace di fornire una soluzione semplice, ad alto valore aggiunto e gratuita, inedita per un’Associazione di Pazienti e facilmente replicabile".
APS Associazione PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali), unica Associazione in Italia che si occupa di pazienti affetti dal tumore alla vescica, con il progetto ‘URO-H-ADVISOR 2.0’ mette a disposizione una piattaforma online che permette al paziente di orientarsi nella scelta dell’ospedale, in base alle recensioni e ai giudizi di altri pazienti affetti dalla stessa patologia, e di trovare indicazioni pratiche e utili per non sentirsi più solo. Edoardo Fiorini, coordinatore del progetto, fondatore e presidente della associazione, che in prima persona ha vissuto la malattia dice: “Avendo capito il bisogno dei pazienti di orientarsi nelle loro scelte, il mio sogno era quello di arrivare ad avere una sorta di ‘TripAdvisor’ degli ospedali per la cura del tumore alla vescica e adesso che la piattaforma è realtà l’obiettivo è quello di popolarla con tutte le esperienze, le valutazioni ed i giudizi dei pazienti stessi”.
Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica-APS, nata dai pazienti per i pazienti con l’intento di promuovere la cura in ogni sua forma e dimensione, ha vinto con il progetto di comunicazione ‘L’empowerment del paziente con neoplasie ematologiche. La conoscenza e la consapevolezza migliorano la qualità della vita’, che attraverso strumenti digitali quali video e podcast vuole formare i pazienti con neoplasie ematologiche su temi afferenti alla loro salute e alla loro terapia per migliorarne la qualità della vita. Nicoletta Re, coordinatrice del progetto, co-fondatrice dell’associazione di cui è vicepresidente, dichiara: “Il progetto è nato dal sondaggio del 2019 ‘Le Voci contano’ che ha coinvolto 850 pazienti con tumori ematologici in tutta Italia. Gli obiettivi a cui mira sono l'empowerment del paziente attraverso conoscenza e consapevolezza, una migliore relazione con la sua rete di supporto (associazioni, specialisti e medici di base), la realizzazione della persona in ogni suo aspetto: lavorativo, personale, di salute. Grazie a Fondazione Roche possiamo non solo formare i pazienti ma soprattutto renderli consapevoli nel loro percorso di cura e di ritorno alla vita, generando un impatto positivo sulle persone, le loro famiglie e la comunità e sostenendo il Sistema Salute grazie alla modalità di realizzazione del progetto, ossia quella digitale”.
‘Quello che a scuola non insegnano: formare una generazione amica delle persone con demenza’ è il titolo del progetto presentato dalla Federazione Alzheimer Italia, che intende realizzare un percorso informativo e formativo con lezioni tradizionali in presenza alternate a momenti di formazione online sulla demenza, dedicato specificamente agli studenti delle scuole superiori con l’obiettivo di eliminare i pregiudizi e le discriminazioni che fanno della demenza una delle malattie più temute e incomprese dei nostri tempi. La Federazione è rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI) e maggiore organizzazione nazionale non profit (coordina 45 associazioni locali che si occupano di demenza e 37 Comunità Amiche delle Persone con Demenza) dedicata alla promozione della ricerca scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto e alla tutela dei diritti dei malati.
Il coordinatore del progetto e segretario generale della Federazione, Mario Possenti, commenta: “Ogni giorno ci impegniamo per cancellare lo stigma nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari. Coinvolgere le scuole è per noi un passo fondamentale: le nuove generazioni sono il futuro e con questo progetto desideriamo fornire loro la conoscenza e gli strumenti adatti per dare vita a un cambiamento reale che porti a una sempre maggiore inclusione delle persone con demenza”. Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, aggiunge: “Essere amici delle persone con demenza significa ascoltare, informare, sensibilizzare e farsi portavoce dei diritti di queste persone, avviando un processo di cambiamento sociale per creare una società dove possano sentirsi accolte e completamente incluse. Questo è il nostro sogno sin da quando nel 2016 abbiamo avviato in Italia il progetto ‘Comunità Amiche delle Persone con Demenza’ e da allora, ogni giorno ascoltiamo cittadini che vogliono dare vita nei loro territori a comunità e iniziative più attente e inclusive per le persone con demenza: con questo nuovo progetto facciamo un ulteriore passo avanti con l’obiettivo di formare gli adulti del domani”.
Il presente bando ha premiato in tutto 22 progetti provenienti da tutta Italia, candidati oltre che per le aree onco-ematologia e neuroscienze-oftalmologia, per le malattie rare. I progetti, a cui è stato destinato un finanziamento complessivo di euro 500 mila, sono stati selezionati e valutati da VITA Impresa Sociale, in qualità di partner esterno e indipendente di Fondazione Roche, sulla base di vari criteri: chiarezza nella descrizione, impatto dei benefici attesi per famiglie, pazienti e comunità, collaborazione e networking con altre Associazioni Pazienti, Fondazioni e/o Istituzioni nazionali e locali, sostenibilità e collaborazione con il Sistema Salute, e istituzioni pubbliche, innovatività e attenzione verso il tema del digitale, adeguatezza delle risorse dedicate, trasferibilità e replicabilità del servizio proposto.
