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Parte la campagna “Più forti del sarcoma” che si svolgerà per tutto il mese di luglio per far conoscere questo tumore raro attraverso la voce di chi lo ha combattuto o sta ancora lottando. L’obiettivo è far conoscere questi tumori maligni rari e aggressivi, ancora difficili da diagnosticare e curare. Circa il 40% delle diagnosi iniziali sono sbagliate. Questo ha delle inevitabili conseguenze sulle scelte terapeutiche, aumentando il rischio di trattamenti non appropriati – a cominciare dalla chirurgia – e diminuendo le possibilità di sopravvivenza.

Sarcoma, cinque storie per raccontare il tumore raro

Rari ma molto insidiosi

I sarcomi sono tumori rari, cioè colpiscono meno di 6 persone su 100 mila l’anno. In Europa colpiscono circa 28 mila persone ogni anno mentre in Italia si stimano oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. Possono aver origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo. Possono colpire quindi qualsiasi parte del corpo e ogni fascia di età, dai bambini agli adulti. Si tratta di tumori “di nicchia”, poco conosciuti, per la loro rarità e complessità, non solo dai comuni cittadini, ma anche dalla maggior parte dei medici non specialisti. I sintomi, specie all’inizio, sono aspecifici e ciò non facilita il loro riconoscimento. Ancora oggi contro i sarcomi ci sono poche armi farmacologiche. Il loro trattamento è in genere di tipo combinato, ovvero chirurgia – che rimane il trattamento principale – assieme a chemioterapia e/o radioterapia.

Scarsa partecipazione agli studi clinici

Inoltre, i dati di un’indagine europea mostrano che i pazienti con sarcoma affrontano un insieme di difficoltà aggiuntive rispetto ai pazienti con tumori comuni: fino al 40% delle diagnosi è errato; 1 paziente su 4 viene curato per qualcos’altro; solo il 22% dei pazienti partecipa a studi clinici; mancano informazioni corrette per una scelta condivisa per affrontare al meglio il proprio percorso di cura che presenta spesso un maggior grado di incertezza rispetto ad altri. Per molti tipi di sarcoma la scarsità dei numeri e quindi della conoscenza non consente di definire una terapia standard; per questo è importante che i pazienti possano accedere, ogni qualvolta possibile, a studi clinici e soprattutto alle necessarie competenze specialistiche fin dall’inizio. La percentuale di sopravvivenza 5 anni è inferiore circa del 15% rispetto a tumori comuni. I sarcomi sono l’1% di tutti i tumori diagnosticati e il 2% di tutti i decessi per tumore.

Fonte: Repubblica.it

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