Fino al 16 luglio 2019, è possibile sulla piattaforma web DonaconTIM raccogliere fondi destinati a finanziare il progetto “Fisioterapia: uno strumento prezioso” di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura.
Attraverso il portale DonaconTIM, chi lo desidera potrà effettuare una donazione con carta di credito, Paypal o bonifico bancario, scegliendo tra gli importi previsti, oppure con importo libero, per contribuire a sostenere il progetto “Fisioterapia: uno strumento prezioso”.
La fisioterapia è uno strumento che accompagna e supporta i ragazzi con DMD e BMD lungo tutto il corso della loro vita. A raccontare il ruolo che ha questa attività nella loro quotidianità sono direttamente i giovani pazienti, che hanno contribuito con brevi “storie” ad animare la campagna sul portale.
Giorgio, 8 anni, spiega con franchezza e simpatia ciò che gli piace e che non gli piace di questo “impegno” che lo accompagna nella crescita: «La fisioterapia è bella perchè mi vedo i video di Doraemon e poi mi rilassa. Non mi piace perchè mi perdo i pomeriggi e non ho molto tempo per giocare».
Queste ore “rubate” al gioco e allo svago, però, sono fondamentali. Grazie alle corrette procedure riabilitative e all’utilizzo di ausili specifici per il supporto delle funzioni perse si può rallentare il decorso della malattia e ottimizzare le proprie capacità residue, con il grande scopo di migliorare la qualità della vita. Una vita che, per molti dei bambini e giovani che convivono con la patologia, è piena di interessi e di progetti da coltivare, nonostante gli ostacoli crescenti posti dalla DMD o della BMD, che porta progressivamente ad una condizione di disabilità motoria piuttosto severa.
Racconta Francesco, 22 anni e un grande talento per il disegno e l’illustrazione: «È importante fare stretching regolarmente (ogni giorno) soprattutto per poter continuare a fare le proprie attività preferite».
Gli fa eco Matteo, 16 anni: «Tra un giro in centro con i miei amici e una seduta di fisioterapia scelgo sicuramente il giro. Ma la fisioterapia mi serve per mantenere elastici i miei muscoli e migliorare le mie abilità. Considero la vita come una gara di auto o di moto: è veloce, richiede abilità ed è terribilmente divertente. Dunque, se la vita è come una gara, il nostro corpo è il mezzo...se il mezzo non funziona bene, ci vuole il meccanico che lo faccia ripartire!»
Con il progetto, della durata di 12 mesi ed esteso a livello nazionale, si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell'associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
DonaconTIM è il sistema integrato e completo di donazione che si propone come punto di riferimento per chi, anche attraverso una semplice donazione, vuole contribuire a fare il bene dell’Italia.
La piattaforma web e l’app DonaconTIM ospitano le principali campagne di raccolta fondi tra quelle promosse dai più noti Enti del Terzo Settore sul territorio nazionale e permettono di effettuare donazioni online in modo semplice e sicuro (grazie ai certificati SSL - Secure Sockets Layer) tramite carta di credito, Paypal o bonifico bancario. L’intero importo delle donazioni viene devoluto alla campagna prescelta.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni sulla campagna
Fabiana Ruggiero - 06/66182811 – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Per informazioni stampa
Elena Poletti - Tel. 331/6173371 -Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
