Network Fibromialgia - Rete di supporto, inclusione e innovazione per le donne con Sindrome Fibromialgica è il nuovo progetto della Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”.

L’iniziativa, realizzata in partenariato con l’Associazione di Promozione Sociale Conchiglia e con la collaborazione di AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, ASL Taranto, Ordine dei Medici di Taranto, Ordine degli Psicologi della Regione Puglia e SIR - Società Italiana di Reumatologia sezione Puglia, prevede una serie di attività finalizzate a migliorare la qualità della vita delle persone, prevalentemente donne, affette da fibromialgia.

“Il primo obiettivo del progetto – spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR, è quello di fare rete attorno ad una patologia che ha ancora il carattere dell’invisibilità. Caratterizzata da dolore cronico diffuso e difficile da diagnosticare, la fibromialgia riduce la capacità fisica e psicologica di vivere una vita lavorativa e sociale che possa dirsi soddisfacente”.

“Grazie a questo progetto i pazienti avranno modo di confrontarsi e incoraggiarsi capendo di non essere gli unici, di non essere soli e soprattutto di essere realmente affetti da una patologia e non malati immaginari come molto spesso il sistema in cui viviamo lascia credere – aggiunge Giusy Fabio, vice presidente di AISF ONLUS -. Inoltre l’attività informativa e formativa, prevista per personale sanitario e pazienti, avrà l’obiettivo di svolgere un’importante opera di educazione sanitaria e promozione dei comportamenti favorevoli alla salute”.

Giovedì 11 aprile 2019 alle ore 17,00, presso l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, sede distaccata Distretto Unico ASL Taranto in via Venezia 45, si svolgerà il primo incontro informativo sui gruppi di incontro, ascolto e sostegno.

Nei gruppi sarà possibile condividere la propria esperienza, molto spesso legata alla frustrazione di una tardiva diagnosi, in presenza di uno psicologo-psicoterapeuta che proporrà tecniche di rilassamento, mindfulness e bioenergetica orientate alla consapevolezza e al benessere psico-corporeo. Dal mese di maggio, a Lecce, sarà attivo lo sportello fibromialgia presso la sede centrale di APMAR in Via Miglietta 5 - e il numero verde fibromialgia (800984712), attivo ogni martedì dalle ore 10,00 alle 13,00 con funzioni di informazione e orientamento rispetto alla patologia.

In programma nei prossimi mesi anche la organizzazione di 2 workshop: il primo dedicato ai medici di base, in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Taranto, affinché possano approfondire la sintomatologia della fibromialgia e riconoscerla più precocemente; il secondo, dedicato all’empowerment delle pazienti: un percorso formativo ed esperienziale per la crescita del “paziente esperto”, ovvero un cittadino in grado di relazionarsi in modo consapevole con i medici e i decisori per restituire la propria conoscenza della patologia e condividerla per il benessere della comunità.

L’aspetto più innovativo del progetto consiste nella raccolta di ulteriori dati rispetto agli effetti della camera iperbarica per il trattamento delle pazienti con sindrome fibromialgica, attività che verrà svolta in collaborazione con la ASL di Taranto.

“Grazie al progetto – continua Antonella Celano – sarà possibile raccogliere ulteriori evidenze scientifiche rispetto al trattamento della fibromialgia con la ossigenoterapia iperbarica. APMAR collaborerà all’impiego di questo trattamento innovativo attraverso l’affiancamento informativo delle pazienti, il monitoraggio e il confronto con i dati già esistenti. I risultati del percorso verranno divulgati attraverso un convegno finale che avrà carattere nazionale e sarà organizzato in collaborazione con AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica”.

Per informazioni ed iscrizioni ai gruppi di auto mutuo aiuto:

Cinzia Assalve, referente gruppo fibromialgia cell. 3920436748

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Per informazioni sul progetto:

Serena Mingolla

Comunicazione Network Fibromialgia

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

***

APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è nata a tutela delle persone con malattie reumatologiche e rare. La sua mission è migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da queste patologie. L’obiettivo primario di APMAR è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica. APMAR ad oggi è presente in Abruzzo, Calabria, Lazio, Puglia e Piemonte.

Usando questo sito si accetta l'utilizzo dei cookie per analisi statistiche e contenuti personalizzati. Privacy policy