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La stagione attuale vede crescere praticamente ogni giorno nuove associazioni di pazienti e federazioni di associazioni di pazienti.
Ma come nasce un’associazione di pazienti? Mi pare un momento “magico” molto importante, sia per le persone affette da questa malattia o condizione sia, in generale, per tutto il mondo sanitario e direi anche per la nostra società.
Si tratta di una genesi - quasi in senso biblico - di un qualcosa che non c’era prima. Vi debbono essere tuttavia alcune condizioni necessarie, condizioni che formano una specie di “brodo primordiale” che favorisce la genesi della nuova entità. In primo luogo è necessaria una aggregazione, una massa critica di persone che vivano la medesima problematica, possibilmente vicine da un punto di vista logistico o meglio ancora legate da amicizia, o parentela. Inoltre è molto utile la sensazione che sia un momento importante nello sviluppo della storia della malattia, un “giro di boa”, un momento irripetibile.
Infine ci vuole una miccia, un detonatore che faccia scoppiare la bomba, per così dire, che dia il via a una catena di eventi irripetibili e inarrestabili, da cui non si può tornare indietro. Questo più meno è ciò che è successo nel 2001 a Brescia per quanto riguarda il deficit di alfa-1 antitripsina (DAAT).
Vi era infatti una aggregazione di pazienti e familiari e amici, sostenitori nell’area Bresciana. Il nucleo storico di pazienti con il DAAT infatti è proprio stato identificato a Brescia, negli Spedali Civili per opera della scuola del compianto Prof. Vittorio Grassi e dei suoi Allievi. Per la gran parte erano e sono originari della Val Trompia che dalla periferia di Brescia si dipana verso il Monte Maniva. Tra questi la “storica” Presidente dalla Associazione nazionale Alfa-1 AT, Sig.ra Nuccia Gatta che all’epoca lavorava proprio agli Spedali Civili e che fa parte di una famiglia in cui il DAAT è molto presente. Che momento era il 2001 per il DAAT? Un momento molto importante. Da poco era stata approvata la Legge sulle Malattie Rare che dava impulso e risalto alle situazioni cliniche come il DAAT.
Da pochi anni era attivo il Gruppo di Studio sul DAAT, il Gruppo IDA, Identificazione del deficit di Alfa-1 Antitripsina. Si tratta di un Gruppo intersocietario in quanto formato da persone delle due principali Società Scientifiche Pneumologiche, AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri) e SIMeR (Società Italiana di Medicina Respiratoria), ancora oggi unico esempio in tal senso che negli anni ha lavorato per migliorare le conoscenze del DAAT e soprattutto per favorire l’identificazione dei pazienti DAAT.
Inoltre era ormai alle porte l’autorizzazione anche in Italia della “terapia sostitutiva”, la terapia infusiva di alfa-1 antitripsina estratta da pool di sangue di donatori che ripristina il livello normale di alfa-1 nel sangue e nei tessuti compreso quello polmonare, favorendo il corretto bilancio tra fattori lesivi e fattori protettivi polmonari.
Infine ci fu la miccia rappresentata dal sottoscritto. Avevo il DAAT in testa da quando ero stato all’NIH (National Institues of Health) di Bethesda, l’Istituto in cui fu provata l’efficacia biologica della terapia sostitutiva per il DAAT.
In una riunione tenutasi agli Spedali Civili a cui parteciparono molti pazienti con DAAT spiegai la terapia sostitutiva e illustrai la situazione degli USA in cui la potente (ancora oggi!) Alpha-1 Foundation, la Associazione dei pazienti americani, finanziava la ricerca e teneva corsi in tutti gli Stati Uniti d’America a favore dei pazienti.
Così nacque l’Associazione Nazionale Alfa-1 AT, una realtà che dopo quasi 17 anni è viva e vitale e lotta assieme ai pazienti per migliorare le condizioni dei pazienti con DAAT.

Bruno Balbi
Presidente Comitato Scientifico
Associazione Alfa1-AT

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